包珍妮躺在自己的小床上，用能活动的右手大拇指，在眼控仪的合作下操作电脑（4月13日摄）。

  浙江温州女孩包珍妮出生于2001年，1岁被确诊为脊髓性肌萎缩症，曾被医师判别“活不过4岁”。

  由于身体像海绵相同无力，这种病的患者被称为“海绵宝物”。由于身体软弱，甚至连完结呼吸都会有困难。在家人的精心照料和社会各界的关爱下，包珍妮与病魔进行着困难的比赛。虽然身体被“冰冻”在一张仅有两平方米的小床上，在有才能的大多数时刻，包珍妮都用来学习。她使用互联网渠道学习人文课程，自学多门外语并能阅览外文原著。包珍妮经过仅有能活动的右手大拇指操作电脑，已连续创作了一百多首诗和几十首歌词。