2025年2月28日，是全球共庆的第十八个国际罕见病日。今年的主题是“More than you can imagine”（不止罕见）。在这样的特别日子里，深圳市罕见病临床医学研究中心在香港大学深圳医院（以下简称“港大深圳医院”）如火如荼地启动。这一中心的成立，不仅为深圳罕见病的研究与治疗提供了新动力，更为全国的罕见病患者带来了新的希望，标志着我国在该领域的又一次重要进展。

  罕见病，顾名思义，指的是发病率极低的疾病。全球已知超过7000种的罕见病中，只有不足5%的罕见病拥有有效的特效疗法。我国的两批罕见病目录则涉及207种不同的疾病，惊人的是，这些罕见病患者中有超过90%仍然面临缺乏有效治疗的困境。因此，深圳市罕见病临床医学研究中心的启动，犹如一束光，照亮了这一领域的众多患者与家庭。

  这一研究中心由港大深圳医院牵头，联合深圳市儿童医院、深圳市人民医院及22家医疗机构、科研院所和企业一同组成，旨在整合资源，建立涵盖筛查、诊疗、科研与服务于一体的高效网络，力求提供全面的关怀与支持，以形成独具特色的“深圳罕见病服务模式”。

  港大深圳医院的院长张文智表示：“这里是我们罕见病建设的重心，体现了我们致力于病人优先的整体理念。我们依托香港大学、香港玛丽医院的科研优势，持续引进行业内的一流团队，旨在通过多学科合作攻克罕见病领域的治疗难题。”在未来，医院还将通过多项举措提高公众对罕见病的认知，为患者及其家庭提供更坚实的支持。

  在中心启动当天，港大深圳医院还联合了北京病痛挑战公益基金会、香港罕见病联盟等多家机构举办了一系列丰富的活动，包括“不止罕见”多学科健康咨询及公益画展、影展等盛事。活动现场，来自14个科室的29位罕见病专家，通过一站式的多学科咨询服务，解决了众多患者的实际问题。这次集结不仅给线下患者提供了专业的支持，也为同行的医务人员、患者家庭带来了希望与温暖。

  公益画展和影展展示了许多罕见病患者的作品，深刻诠释了他们的生活瞬间和内心感受。通过这一些展览，不少观众被患者的勤奋与勇敢所打动，深刻感受到了这一特殊群体的力量与抗争精神。

  诸如杜启峻教授等专家为大家详细的介绍了深圳市罕见病临床医学研究中心在未来的工作规划。这个中心将着重于建立完善的罕见病预防体系，精准的诊断平台，和来自多学科的综合治疗服务。尤其是在推广临床研究成果转化等方面，杜教授表示：“我们大家都希望通过不断创新和努力，给患者带来更多的希望。”

  2024年6月，由深圳市医保局、民政局等机构联合发起的深圳市罕见病综合保障服务试点项目的推出，意味着深圳市在罕见病服务方面又迈出了坚实的一步。该项目旨在为罕见病患者提供一站式的援助服务，帮助家庭经济困难的患者获得最高达5万元的人道援助，并提供政策信息、医患沟通以及人文关怀等全面支持。

  项目主管孙雯女士表示：“希望可以通过这一倡议，让更多的罕见病患者接受及时有效的治疗，缓解他们的经济和心理上的压力，积极面对生活的挑战。”

  深圳市罕见病临床医学研究中心的设立，并结合一系列的公益活动，预示着罕见病患者将在全国范围内感受到社会的关注与关爱。未来，研究中心将秉持全生命周期与多学科的建设理念，覆盖各个年龄段，构建从基础到临床研究的一体化模式。希望每一位罕见病患者都能在这场关爱中获得勇气，迎接更美好的明天。相聚的每一刻、每一份支持都在阐释人间最珍贵的情感。返回搜狐，查看更加多